Η ιστορία της μικρής Μαρίας

Η μικρή Μαρία είναι 3 ετών, κατάγεται από την Αθήνα και χρειάζεται τη βοήθειά μας! Δύο χρόνια μετά την υποβολή της σε μεταμόσχευση ήπατος στο μεταμοσχευτικό κέντρο ISSMET στο Παλέρμο της Ιταλίας η μικρή Μαρία μεταβαίνει εσπευσμένα σήμερα, 12.5.2021, συνοδεία του πατέρα της στο ίδιο κέντρο μετά από ιατρικές συστάσεις, καθώς έχει εμφανίσει σοβαρές επιπλοκές! Η περιπέτεια της υγείας της μικρής Μαρίας ξεκίνησε στις 30.7.2018, από την ευαίσθητη βρεφική ηλικία των 3 μηνώνμε την πρώτη της νοσηλεία στην Α’ Πανεπιστημιακή Παιδιατρική Κλινική Αθηνών, όπου διαγνώσθηκε με εξωηπατική αρτησία χοληφόρων. Η αποκατάσταση αυτής απαιτούσε άμεση χειρουργική επέμβαση, η οποία πραγματοποιήθηκε τον Ιούλιο του 2018 . Ο οργανισμός της μικρής δεν ανταποκρίθηκε επαρκώς στην επέμβαση και τον Φεβρουάριο του 2019 παρουσίασε επιδείνωση της ηπατικής λειτουργίας. Για το λόγο αυτό, κρίθηκε απαραίτητο τότε κοριτσάκι να μεταφερθεί στο μεταμοσχευτικό κέντρο ISSMET στο Παλέρμο της Ιταλίας, όπου υπεβλήθη σε μεταμόσχευση ήπατος με δότη τον πατέρα της. Έκτοτε βρισκόταν υπό ανοσοκατασταλτική αγωγή ώστε να αποφευχθούν οι πιθανότητες απόρριψης του μοσχεύματος. Η μακροπρόθεσμη λήψη της ανοσοκατασταλτικής αγωγής προκάλεσε σοβαρές επιπλοκές στην υγεία της μικρής, η οποία το Νοέμβριο του 2020, διακομίζεται στο νοσοκομείο με συμπτώματα πνευμονίας και ταχύπνοιας. Η βιοψία των πνευμόνων και οι απαραίτητες εξετάσεις έδειξαν ότι το παιδί πρέπει να υποβληθεί σε χειρουργείο τοποθέτησης σωλήνα Bullau, κατά τη διάρκεια του οποίου εμφανίζει επεισόδιο αποκορεσμού, διασωληνώνεται και μεταφέρεται στη ΜΕΘ της Παιδιατρικής Κλινικής «Αγία Σοφία». Ταυτόχρονα κρίνεται απαραίτητη από τους αρμόδιους ιατρούς η διακοπή της ανοσοκατασταλτικής αγωγής, γεγονός όμως που ενέχει κινδύνους απόρριψης του μοσχεύματος. Η μικρή Μαρία μετά την αποσωλήνωσή της ακολούθησε εντατική φαρμακευτική αγωγή, η οποία όμως δεν είχε τα προσδοκώμενα αποτελέσματα και κίνησε υποψίες στους ιατρούς για την παρουσία μεταμοσχευτικής λεμφοπλαστικής νόσου (PTLD), η οποία είναι μία σπάνια επιπλοκή μεταμοσχεύσεων, σχετίζεται με τη μόλυνση λεμφοκυττάρων από τον ιό Epstein-Barr και διατρέχει σοβαρό κίνδυνο να αποτελέσει ένα αρχικό στάδιο καρκίνου. Οι ιθύνοντες ιατροί του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» συνέστησαν την άμεση μεταφορά της στο νοσοκομείο ISSMET στο Παλέρμο της Ιταλίας, όπου είχε πραγματοποιηθεί η μεταμόσχευση, ώστε να γίνει επανεκτίμηση της κατάστασης της υγείας της και να αντιμετωπιστεί με τον καλύτερο δυνατό τρόπο η πνευμονική νόσος, πριν την εμφάνιση ινωτικών βλαβών ή το χειρότερο ενδεχόμενο απόρριψης του μοσχεύματος, γεγονός που μπορεί να βάλει άμεσα τη ζωή του παιδιού σε κίνδυνο. Το νωρίτερο δυνατό ραντεβού εισαγωγής της μικρής στο Παλέρμο ήταν στις 26/4/2021, το οποίο εξαιτίας απαιτούμενων ιατρικών γραφειοκρατικών διαδικασιών μετατέθηκε στις 12/5/2021. Οι γονείς της μικρής μας μαχήτριας βρίσκονται στο πλευρό της με κάθε δυνατό τρόπο και προσπαθούν να προσφέρουν στο παιδί τους το πολύτιμο αγαθό της υγείας για μία φυσιολογική και όμορφη ζωή. Τα έξοδα που απαιτούνται για τη μετακίνηση, τη διαμονή και την ολοκληρωμένη θεραπεία που θα ακολουθήσει η μικρή Μαρία στο Παλέρμο είναι πολλά. Η επίσημη αναφορά του ΕΟΠΥ αναφέρει πως θα καλυφθεί μέρος των εξόδων της θεραπείας έπειτα από την ολοκλήρωσή της. Η πολύτεκνη οικογένεια της Μαρίας προσπαθεί με αξιοπρέπεια εδώ και χρόνια να εξασφαλίσει όλα τα απαιτούμενα έξοδα αλλά οι οικονομικοί τους πόροι έχουν εξαντληθεί, όπως είναι φυσικό. Εξαιτίας της επείγουσας συνθήκης, ο Οργανισμός προσέφερε ήδη την δυνατότητα μετάβασης στο Παλέρμο, με τις καλύτερες δυνατές συνθήκες. Ο αγώνας όμως είναι μεγάλος και ο δρόμος μακρύς καθώς δεν υπάρχει συγκεκριμένη ενημέρωση για τον διάστημα και τους τρόπους θεραπείας. Ο Οργανισμός Πράξη Αγάπης μαζί με όλους εσάς που στηρίζετε το έργο μας εμπράκτως, θα συνεχίσει να στηρίζει την οικογένεια για όσο διάστημα το χρειάζεται.