Ο λόγος για τη Μαριάνθη που πάσχει από το σύνδρομο West

Η Μαριάνθη είναι ένα 2χρονο κορίτσι που έχει διαγνωστεί με το σύνδρομο West (Επιληπτική εγκεφαλοπάθεια), μια εξαιρετικά σπάνια πάθηση με έναρξη στη βρεφική ηλικία που προκαλεί σοβαρές βλάβες στο κεντρικό νευρικό σύστημα. Ως αποτέλεσμα, το κοριτσάκι παραμένει καθηλωμένο σε κρεβάτι, ανίκανο να κινηθεί ή να επικοινωνήσει, ενώ εμφανίζει σοβαρή διανοητική αναπηρία. Καθώς περνούσαν οι σκόροι, το κοριτσάκι υπέφερε συχνά από σοβαρές λοιμώξεις του αναπνευστικού, καθώς δεν μπορούσε να καθαρίσει τις στοματικές και ρινικές εκκρίσεις λόγω του ότι παρέμενε συνεχώς σε ξαπλωμένη θέση. Συχνά νοσηλευόταν και νοσηλευόταν με αντιβιοτικά IV. Η καθημερινότητά της ήταν αρκετά προκλητική, αφού είχε και δυσκολία στην αναπνοή. Οι γιατροί που τη φρόντισαν συνέστησαν να υποβληθεί αμέσως σε πρόγραμμα εντατικής αναπνευστικής και φυσικοκινητικής θεραπείας, το οποίο θα βοηθούσε στη βελτίωση των αναπνευστικών και μεταβολικών λειτουργιών της και θα μειώσει το σφίξιμο των μυών και τη δυσκαμψία των αρθρώσεων. Συνέστησαν επίσης στην οικογένεια να αποκτήσει ένα ρυθμιζόμενο κρεβάτι, όπου το κοριτσάκι θα μπορούσε να ξαπλώνει σε ανάκλιση και να αναπνέει πιο εύκολα. Οι γονείς της Μαριάνθης έκαναν ό,τι καλύτερο μπορούσαν για να βρουν έναν τρόπο να αντέξουν οικονομικά τις απαραίτητες θεραπείες και ορθοπεδικά μηχανήματα που θα βελτίωναν την ποιότητα ζωής της κόρης τους. Ωστόσο, αυτό ήταν αδύνατο. Η ασφάλιση υγείας τους κάλυπτε μόνο ένα μικρό μέρος των εξόδων και η μητέρα δεν μπορούσε πλέον να εργαστεί, αφού το κοριτσάκι χρειαζόταν 24ωρη φροντίδα. Η οικογένεια έφτασε σε αδιέξοδο, έτσι αποφάσισαν να απευθυνθούν σε εμάς για βοήθεια. Πραγματοποιήσαμε επίσκεψη στους γονείς για να αξιολογήσουμε την κατάσταση και μας ενημέρωσαν για τις ανάγκες τους σε αναλώσιμο ιατρικό υλικό, φάρμακα, ορθοπεδικά εργαλεία και συνεδρίες φυσιοθεραπείας. Οργανώσαμε αμέσως την «Καμπάνια για την αποκατάσταση της Μαριάνθης», προκειμένου να συγκεντρωθεί το ποσό που απαιτείται για τις ιατρικές ανάγκες του παιδιού και για συνεδρίες θεραπείας ενός έτους. Μέσα σε σύντομο χρονικό διάστημα η μικρή μας φίλη άρχισε να ακολουθεί εντατικό πρόγραμμα φυσικοθεραπείας και από τις πρώτες κιόλας συνεδρίες οι φροντιστές παρατήρησαν βελτίωση των μεταβολικών και αναπνευστικών της λειτουργιών. Επισκεφθήκαμε ένα κατάστημα ορθοπεδικών και αγοράσαμε το ρυθμιζόμενο κρεβάτι καθώς και μια μεγάλη ποσότητα αναλώσιμων ιατρικών προμηθειών που απαιτούνταν για την κατάσταση της μικρής. Επίσης, ήρθαμε σε επαφή με το φαρμακείο από όπου οι γονείς αγόρασαν τα φάρμακα της κόρης τους για να ρυθμίσουν την οφειλή τους, ενώ προκαταβάλαμε το συνολικό κόστος της φαρμακευτικής αγωγής ενός έτους. Πληρώσαμε επίσης προκαταβολικά για ένα ετήσιο πρόγραμμα φυσικοθεραπείας στο σπίτι. Με αυτόν τον τρόπο, οι γονείς δεν θα χρειάζεται να ανησυχούν για τις οικονομικές πτυχές. Αντίθετα, θα μπορούσαν να εστιάσουν όλη τους την ενέργεια στη φροντίδα του παιδιού τους. Μαζί, καταφέραμε να παρέχουμε σε αυτή την οικογένεια, συναισθηματική και ηθική υποστήριξη σε όλη τη δοκιμασία τους. Αλλά αυτό που είναι πιο σημαντικό είναι το γεγονός ότι καταφέραμε να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής ενός μικρού παιδιού.